Редкие лекарства в регионах!!! SOS!!!!

Добрый день. Я являюсь инвалидом второй группы по редкому заболеванию (в Саратове нас около 10 человек). Мне положен дорогостоящий лекарственный препарат Ревацио, который мне не выдают уже несколько месяцев, в связи с чем состояние моего здоровья значительно ухудшилось. Я попала в больницу( 2 раза), о чем есть подтверждение в виде больничных выписок. Приобретала более дешевые дженерики(аналоги)за свой счет, которые ощутимой пользы не принесли. Обращение в минздрав, на горячую линию и походы на встречи с зам. министром здравоохранения Саратовской области результатов не дали. Посочувствовали, развели руками, и отправили домой умирать. Препарат жизненно необходим, перебои в применении могут стать фатальным концом моей жизни, пенсии по инвалидности конечно же не хватает на его приобретение (цена одной пачки 40000, нужно на месяц 2 упаковки!!!). Помогите разобраться в ситуации и решить вопрос с бесперебойным обеспечением лекарственными препаратами. Заранее благодарна. masher.1988@mail.ru