НОВОСТИ ДНЯ

Просьба о помощи с лечением ребенка с редким заболеванием

Сообщение опубликовал пользователь Альбина Болтаг
03.12.2017 в 18:20

Уважаемый Валерий Васильевич!

Обращается к Вам Болтаг Альбина Хафизовна, мама Аделиночки Болтаг. У моей малышки диагностировали страшное заболевание - СМА-Спинальная Мышечная Амиотрофия 1-ого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц тела, дыхательных и глотательных мышц с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются 1 на 6.000-10.000 новорожденных, и моя Аделина, увы, оказалась в их числе... Фонд "Вера" помог нам с обеспечением жизненно важного оборудования - электроотсос мокроты (детки-СМАйлики не могу сами откашлять мокроту и есть высокий риск захлебнуться ей, поэтому постоянно откачиваем мокроту с помощью электроотсоса), мешок Амбу (для дыхательной гимнастики и в экстренных случаях - делать искуственное дыхание), пульсоксиметр (замеряет уровень кислорода в крови и ЧСС) и кислородный концентратор (на случай резкого падения уровня кислорода в крови). Теперь ждём, когда пришлют аппарат НИВЛ (ап. неинвазивной вентиляции лёгких). До января 2017 года не существовало никаких лекарств от данного заболевания и малыши были обречены... У родителей было только два пути - или выбрать естественный путь (это когда ребёнок медленно умирает дома, на руках у родителей, при этом нельзя звонить в скоруюю, вызывать врачей, max что можно сделать - это давать морфин для облегчения страданий; второй путь - этот подключение к ап.ИВЛ и далее - трахеостома, при этом ребёнок живёт или в больничной реанимации или в домашней реанимации (при наличии всего необходимого оборудования на дому), так жизнь можно продлить на несколько лет, но можно ли это назвать жизнью?.... И вот оно - долгожданное событие !!! В январе 2017 г. в США был одобрен препарат - СПИНРАЗА, который не только помогает деткам сохранить имеющиеся двигательные навыки, но и восстановить утраченные способности!!! Например, восстановить способность глотать пищу, а значит ребёнок сможет опять ощутить вкус пищи и есть самостоятельно! Поэтому Аделине жизненно необходим препарат-Спинразы, однако стоимость его просто космическая -45 млн.рублей. (750'000 $)! В США и странах ЕС - лечение бесплатное, но только для граждан этих стран. В России данный препарат появится не ранее, чем через 2 года, но у нас нет времени столько ждать... Сейчас активно ищем способы получения гражданства в тех странах, где есть Спинраза. А пока нам нужно во что бы то ни стало продержаться! ГЛАВНОЕ - УСПЕТЬ!!! Успеть получить заветные 6 уколов, чтобы Аделиночка смогла жить!! ПРОШУ ВАШЕГО СОДЕЙСТВИЯ В РАСПРОСТРАНЕНИИ ПО АДМИНИСТРАТИВНОЙ ЛИНИИ ИНФОРМАЦИИ О НАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ, ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ, ЧТО ОТКЛИКНУТЬСЯ ЛЮДИ НЕРАВНОДУШНЫЕ К НАШЕЙ БЕДЕ!Реквизиты для пожертвований: 1) Яндекс-Деньги: 4100145979318062) Лицевой Счёт: 40817810056009504810 Сбербанк России. 3) Б/К Мир: 2202200143228854 Сбербанк России,тел. 898781312724) Б/К Visa: 4276560014354577 Сбербанк России,МОЙ ТЕЛЕФОН: 89271679055Получатель: Болтаг Альбина Хафизовна (мама).

Радаев Валерий Васильевич
Радаев
Валерий Васильевич

Губернатор Саратовской области

Опубликовать сообщение

Обратите внимание, что все данные на персональных страницах предоставлены самими персонами либо взяты из открытых источников, если явно не указано иное.

Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите об этом в редакцию.

ВсеМНЕНИЯ
НОВОСТИ МЕСЯЦА Все
«Я не люблю Балашов»: чиновники рассказали, сколько бюджет теряет из-за вандалов
19:29   24.06.2018
«Я не люблю Балашов»: чиновники рассказали, сколько бюджет теряет из-за вандалов
Экскурсия по Лоху: благотворительный фонд решил профинансировать организаторов
19:29   24.06.2018
Экскурсия по Лоху: благотворительный фонд решил профинансировать организаторов
Стало известно, сколько денег не хватает россиянам со средним доходом, чтобы начать делать сбережения
19:29   24.06.2018
Стало известно, сколько денег не хватает россиянам со средним доходом, чтобы начать делать сбережения
Саратовский водитель сказал
14:10   24.06.2018
Саратовский водитель сказал "спасибо" дорожникам за испорченный автомобиль
Названы имена десяти самых классных руководителей Саратовской области
21:08   23.06.2018
Названы имена десяти самых классных руководителей Саратовской области
Вячеслав Володин — Валерию Радаеву: «Сделайте так, чтобы у нас не было обманутых дольщиков»
19:10   23.06.2018
Вячеслав Володин — Валерию Радаеву: «Сделайте так, чтобы у нас не было обманутых дольщиков»
Саратовские дольщики попросили достроить их дома на бюджетные деньги
18:16   23.06.2018
Саратовские дольщики попросили достроить их дома на бюджетные деньги
Председатель ГД оценил умение Дмитрия Тепина
18:03   23.06.2018
Председатель ГД оценил умение Дмитрия Тепина "красиво говорить"
Прокурор региона о долгостроях: «Там работала целая преступная группа»
18:03   23.06.2018
Прокурор региона о долгостроях: «Там работала целая преступная группа»
Повышение пенсионного возраста: сторонники Алексея Навального намерены организовать митинг в саратовском гайд-парке
18:03   23.06.2018
Повышение пенсионного возраста: сторонники Алексея Навального намерены организовать митинг в саратовском гайд-парке
Посмотреть все
АНОНСЫ
© Социально-информационный портал «Лица», 2009 – 2018
Письмо в редакцию         25.06.2018