НОВОСТИ ДНЯ

Просьба о помощи с лечением ребенка с редким заболеванием

Сообщение опубликовал пользователь Альбина Болтаг
03.12.2017 в 18:20

Уважаемый Валерий Васильевич!

Обращается к Вам Болтаг Альбина Хафизовна, мама Аделиночки Болтаг. У моей малышки диагностировали страшное заболевание - СМА-Спинальная Мышечная Амиотрофия 1-ого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц тела, дыхательных и глотательных мышц с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются 1 на 6.000-10.000 новорожденных, и моя Аделина, увы, оказалась в их числе... Фонд "Вера" помог нам с обеспечением жизненно важного оборудования - электроотсос мокроты (детки-СМАйлики не могу сами откашлять мокроту и есть высокий риск захлебнуться ей, поэтому постоянно откачиваем мокроту с помощью электроотсоса), мешок Амбу (для дыхательной гимнастики и в экстренных случаях - делать искуственное дыхание), пульсоксиметр (замеряет уровень кислорода в крови и ЧСС) и кислородный концентратор (на случай резкого падения уровня кислорода в крови). Теперь ждём, когда пришлют аппарат НИВЛ (ап. неинвазивной вентиляции лёгких). До января 2017 года не существовало никаких лекарств от данного заболевания и малыши были обречены... У родителей было только два пути - или выбрать естественный путь (это когда ребёнок медленно умирает дома, на руках у родителей, при этом нельзя звонить в скоруюю, вызывать врачей, max что можно сделать - это давать морфин для облегчения страданий; второй путь - этот подключение к ап.ИВЛ и далее - трахеостома, при этом ребёнок живёт или в больничной реанимации или в домашней реанимации (при наличии всего необходимого оборудования на дому), так жизнь можно продлить на несколько лет, но можно ли это назвать жизнью?.... И вот оно - долгожданное событие !!! В январе 2017 г. в США был одобрен препарат - СПИНРАЗА, который не только помогает деткам сохранить имеющиеся двигательные навыки, но и восстановить утраченные способности!!! Например, восстановить способность глотать пищу, а значит ребёнок сможет опять ощутить вкус пищи и есть самостоятельно! Поэтому Аделине жизненно необходим препарат-Спинразы, однако стоимость его просто космическая -45 млн.рублей. (750'000 $)! В США и странах ЕС - лечение бесплатное, но только для граждан этих стран. В России данный препарат появится не ранее, чем через 2 года, но у нас нет времени столько ждать... Сейчас активно ищем способы получения гражданства в тех странах, где есть Спинраза. А пока нам нужно во что бы то ни стало продержаться! ГЛАВНОЕ - УСПЕТЬ!!! Успеть получить заветные 6 уколов, чтобы Аделиночка смогла жить!! ПРОШУ ВАШЕГО СОДЕЙСТВИЯ В РАСПРОСТРАНЕНИИ ПО АДМИНИСТРАТИВНОЙ ЛИНИИ ИНФОРМАЦИИ О НАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ, ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ, ЧТО ОТКЛИКНУТЬСЯ ЛЮДИ НЕРАВНОДУШНЫЕ К НАШЕЙ БЕДЕ!Реквизиты для пожертвований: 1) Яндекс-Деньги: 4100145979318062) Лицевой Счёт: 40817810056009504810 Сбербанк России. 3) Б/К Мир: 2202200143228854 Сбербанк России,тел. 898781312724) Б/К Visa: 4276560014354577 Сбербанк России,МОЙ ТЕЛЕФОН: 89271679055Получатель: Болтаг Альбина Хафизовна (мама).

ВсеМНЕНИЯ
НОВОСТИ МЕСЯЦА Все
Предуниверсарий СГУ не строят из-за бюрократических проволочек
16:18   18.12.2017
Предуниверсарий СГУ не строят из-за бюрократических проволочек
 Саратовские дальнобойщики вновь начали акцию протеста: что стало причиной и чего добиваются водители
14:55   18.12.2017
Саратовские дальнобойщики вновь начали акцию протеста: что стало причиной и чего добиваются водители
Обманутые дольщики в Саратовской области: губернатор предложил создать рабочую группу экспертов
14:55   18.12.2017
Обманутые дольщики в Саратовской области: губернатор предложил создать рабочую группу экспертов
СМИ:
14:27   18.12.2017
СМИ: "Рынком в Заводском районе Саратова 2,5 года будет управлять компания, близкая к застройщику Владимиру Хвану"
Николай Лыков рассказал как старейший депутат облдумы стал олицетворением кризиса номенклатуры
14:23   18.12.2017
Николай Лыков рассказал как старейший депутат облдумы стал олицетворением кризиса номенклатуры
Ушел из жизни Анатолий Соколов
13:35   18.12.2017
Ушел из жизни Анатолий Соколов
Минздрав: в Саратовской области нет эпидемии гриппа
13:35   18.12.2017
Минздрав: в Саратовской области нет эпидемии гриппа
Биатлонист Александр Логинов рассказал о проблемах финансирования спорта в Саратове
13:35   18.12.2017
Биатлонист Александр Логинов рассказал о проблемах финансирования спорта в Саратове
Под Балашовом нашли 18 захоронений биологических отходов
12:46   18.12.2017
Под Балашовом нашли 18 захоронений биологических отходов
Аэропорт в Сабуровке. Турецкого генподрядчика оштрафовали на 11 миллионов за гастарбайтеров-нелегалов
11:25   18.12.2017
Аэропорт в Сабуровке. Турецкого генподрядчика оштрафовали на 11 миллионов за гастарбайтеров-нелегалов
Посмотреть все
АНОНСЫ
© Социально-информационный портал «Лица», 2009 – 2017
Письмо в редакцию         18.12.2017