НОВОСТИ ДНЯ

Просьба о помощи с лечением ребенка с редким заболеванием

Сообщение опубликовал пользователь Альбина Болтаг
03.12.2017 в 18:20

Уважаемый Валерий Васильевич!

Обращается к Вам Болтаг Альбина Хафизовна, мама Аделиночки Болтаг. У моей малышки диагностировали страшное заболевание - СМА-Спинальная Мышечная Амиотрофия 1-ого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц тела, дыхательных и глотательных мышц с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются 1 на 6.000-10.000 новорожденных, и моя Аделина, увы, оказалась в их числе... Фонд "Вера" помог нам с обеспечением жизненно важного оборудования - электроотсос мокроты (детки-СМАйлики не могу сами откашлять мокроту и есть высокий риск захлебнуться ей, поэтому постоянно откачиваем мокроту с помощью электроотсоса), мешок Амбу (для дыхательной гимнастики и в экстренных случаях - делать искуственное дыхание), пульсоксиметр (замеряет уровень кислорода в крови и ЧСС) и кислородный концентратор (на случай резкого падения уровня кислорода в крови). Теперь ждём, когда пришлют аппарат НИВЛ (ап. неинвазивной вентиляции лёгких). До января 2017 года не существовало никаких лекарств от данного заболевания и малыши были обречены... У родителей было только два пути - или выбрать естественный путь (это когда ребёнок медленно умирает дома, на руках у родителей, при этом нельзя звонить в скоруюю, вызывать врачей, max что можно сделать - это давать морфин для облегчения страданий; второй путь - этот подключение к ап.ИВЛ и далее - трахеостома, при этом ребёнок живёт или в больничной реанимации или в домашней реанимации (при наличии всего необходимого оборудования на дому), так жизнь можно продлить на несколько лет, но можно ли это назвать жизнью?.... И вот оно - долгожданное событие !!! В январе 2017 г. в США был одобрен препарат - СПИНРАЗА, который не только помогает деткам сохранить имеющиеся двигательные навыки, но и восстановить утраченные способности!!! Например, восстановить способность глотать пищу, а значит ребёнок сможет опять ощутить вкус пищи и есть самостоятельно! Поэтому Аделине жизненно необходим препарат-Спинразы, однако стоимость его просто космическая -45 млн.рублей. (750'000 $)! В США и странах ЕС - лечение бесплатное, но только для граждан этих стран. В России данный препарат появится не ранее, чем через 2 года, но у нас нет времени столько ждать... Сейчас активно ищем способы получения гражданства в тех странах, где есть Спинраза. А пока нам нужно во что бы то ни стало продержаться! ГЛАВНОЕ - УСПЕТЬ!!! Успеть получить заветные 6 уколов, чтобы Аделиночка смогла жить!! ПРОШУ ВАШЕГО СОДЕЙСТВИЯ В РАСПРОСТРАНЕНИИ ПО АДМИНИСТРАТИВНОЙ ЛИНИИ ИНФОРМАЦИИ О НАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ, ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ, ЧТО ОТКЛИКНУТЬСЯ ЛЮДИ НЕРАВНОДУШНЫЕ К НАШЕЙ БЕДЕ!Реквизиты для пожертвований: 1) Яндекс-Деньги: 4100145979318062) Лицевой Счёт: 40817810056009504810 Сбербанк России. 3) Б/К Мир: 2202200143228854 Сбербанк России,тел. 898781312724) Б/К Visa: 4276560014354577 Сбербанк России,МОЙ ТЕЛЕФОН: 89271679055Получатель: Болтаг Альбина Хафизовна (мама).

Радаев Валерий Васильевич
Радаев
Валерий Васильевич

Губернатор Саратовской области

Опубликовать сообщение

Обратите внимание, что все данные на персональных страницах предоставлены самими персонами либо взяты из открытых источников, если явно не указано иное.

Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите об этом в редакцию.

ВсеМНЕНИЯ
НОВОСТИ МЕСЯЦА Все
Николай Панков: Рассмотрение закона о совершенствовании пенсионной системы проходит дискуссионно
15:58   26.09.2018
Николай Панков: Рассмотрение закона о совершенствовании пенсионной системы проходит дискуссионно
Суд даст оценку поведению свидетелей по делу Елены Никитиной
14:51   26.09.2018
Суд даст оценку поведению свидетелей по делу Елены Никитиной
Облдума одобрила поправки о льготах для людей предпенсионного возраста
14:51   26.09.2018
Облдума одобрила поправки о льготах для людей предпенсионного возраста
Общественной палате доверили наблюдение за выборами
13:01   26.09.2018
Общественной палате доверили наблюдение за выборами
Облдума избрала Светлану Мартынову членом ККС от общественности
13:01   26.09.2018
Облдума избрала Светлану Мартынову членом ККС от общественности
Министром финансов области стал Станислав Кошелев
11:43   26.09.2018
Министром финансов области стал Станислав Кошелев
Прекращено уголовное дело против сына беглого экс-мэра Саратова Прокопенко
10:59   26.09.2018
Прекращено уголовное дело против сына беглого экс-мэра Саратова Прокопенко
Вадим Ойкин не исключает появления торгового комплекса на полях НИИ СХ
10:40   26.09.2018
Вадим Ойкин не исключает появления торгового комплекса на полях НИИ СХ
Депутата удивили загранпоездки претендента на пост саратовского министра финансов
09:35   26.09.2018
Депутата удивили загранпоездки претендента на пост саратовского министра финансов
Саратовская область вошла в число антилидеров по безработице в ПФО
22:14   25.09.2018
Саратовская область вошла в число антилидеров по безработице в ПФО
Посмотреть все
АНОНСЫ
© Социально-информационный портал «Лица», 2009 – 2018
Письмо в редакцию         26.09.2018