НОВОСТИ ДНЯ

Просьба о помощи с лечением ребенка с редким заболеванием

Сообщение опубликовал пользователь Альбина Болтаг
03.12.2017 в 18:20

Уважаемый Валерий Васильевич!

Обращается к Вам Болтаг Альбина Хафизовна, мама Аделиночки Болтаг. У моей малышки диагностировали страшное заболевание - СМА-Спинальная Мышечная Амиотрофия 1-ого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц тела, дыхательных и глотательных мышц с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются 1 на 6.000-10.000 новорожденных, и моя Аделина, увы, оказалась в их числе... Фонд "Вера" помог нам с обеспечением жизненно важного оборудования - электроотсос мокроты (детки-СМАйлики не могу сами откашлять мокроту и есть высокий риск захлебнуться ей, поэтому постоянно откачиваем мокроту с помощью электроотсоса), мешок Амбу (для дыхательной гимнастики и в экстренных случаях - делать искуственное дыхание), пульсоксиметр (замеряет уровень кислорода в крови и ЧСС) и кислородный концентратор (на случай резкого падения уровня кислорода в крови). Теперь ждём, когда пришлют аппарат НИВЛ (ап. неинвазивной вентиляции лёгких). До января 2017 года не существовало никаких лекарств от данного заболевания и малыши были обречены... У родителей было только два пути - или выбрать естественный путь (это когда ребёнок медленно умирает дома, на руках у родителей, при этом нельзя звонить в скоруюю, вызывать врачей, max что можно сделать - это давать морфин для облегчения страданий; второй путь - этот подключение к ап.ИВЛ и далее - трахеостома, при этом ребёнок живёт или в больничной реанимации или в домашней реанимации (при наличии всего необходимого оборудования на дому), так жизнь можно продлить на несколько лет, но можно ли это назвать жизнью?.... И вот оно - долгожданное событие !!! В январе 2017 г. в США был одобрен препарат - СПИНРАЗА, который не только помогает деткам сохранить имеющиеся двигательные навыки, но и восстановить утраченные способности!!! Например, восстановить способность глотать пищу, а значит ребёнок сможет опять ощутить вкус пищи и есть самостоятельно! Поэтому Аделине жизненно необходим препарат-Спинразы, однако стоимость его просто космическая -45 млн.рублей. (750'000 $)! В США и странах ЕС - лечение бесплатное, но только для граждан этих стран. В России данный препарат появится не ранее, чем через 2 года, но у нас нет времени столько ждать... Сейчас активно ищем способы получения гражданства в тех странах, где есть Спинраза. А пока нам нужно во что бы то ни стало продержаться! ГЛАВНОЕ - УСПЕТЬ!!! Успеть получить заветные 6 уколов, чтобы Аделиночка смогла жить!! ПРОШУ ВАШЕГО СОДЕЙСТВИЯ В РАСПРОСТРАНЕНИИ ПО АДМИНИСТРАТИВНОЙ ЛИНИИ ИНФОРМАЦИИ О НАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ, ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ, ЧТО ОТКЛИКНУТЬСЯ ЛЮДИ НЕРАВНОДУШНЫЕ К НАШЕЙ БЕДЕ!Реквизиты для пожертвований: 1) Яндекс-Деньги: 4100145979318062) Лицевой Счёт: 40817810056009504810 Сбербанк России. 3) Б/К Мир: 2202200143228854 Сбербанк России,тел. 898781312724) Б/К Visa: 4276560014354577 Сбербанк России,МОЙ ТЕЛЕФОН: 89271679055Получатель: Болтаг Альбина Хафизовна (мама).

Радаев Валерий Васильевич
Радаев
Валерий Васильевич

Губернатор Саратовской области

Опубликовать сообщение

Обратите внимание, что все данные на персональных страницах предоставлены самими персонами либо взяты из открытых источников, если явно не указано иное.

Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите об этом в редакцию.

Фокусы
ВсеМНЕНИЯ
НОВОСТИ МЕСЯЦА Все
Запись задержания прокурора сотрудниками ГИБДД появилась в Сети
18:48   15.12.2018
Запись задержания прокурора сотрудниками ГИБДД появилась в Сети
18:48   15.12.2018
"Кони дохнут". Семья судьи-протеже Виктора Журавлева осваивает госконтракты
Коллектив Саратовской таможни понес тяжелую утрату
11:44   15.12.2018
Коллектив Саратовской таможни понес тяжелую утрату
СК: Министр Щербакова отказалась признавать вину по двум уголовным делам
19:58   14.12.2018
СК: Министр Щербакова отказалась признавать вину по двум уголовным делам
Расследование. Соседи Марины Алешиной оказались под прессом государственной машины
19:52   14.12.2018
Расследование. Соседи Марины Алешиной оказались под прессом государственной машины
СГТУ и «ЮНАРМИЯ»: взаимодействие на благо России
18:43   14.12.2018
СГТУ и «ЮНАРМИЯ»: взаимодействие на благо России
Губернатор о долгострое, с которого упала девушка: «Дом запутанный, надо обсудить его отдельно»
18:34   14.12.2018
Губернатор о долгострое, с которого упала девушка: «Дом запутанный, надо обсудить его отдельно»
Владимир Путин предложил оптимизировать театры
18:34   14.12.2018
Владимир Путин предложил оптимизировать театры
«Опять залезают в карман граждан»: в Госдуме выступили против отмены допустимого порога превышения скорости
16:30   14.12.2018
«Опять залезают в карман граждан»: в Госдуме выступили против отмены допустимого порога превышения скорости
Мэрия Саратова выступила с экстренным обращением к горожанам
16:07   14.12.2018
Мэрия Саратова выступила с экстренным обращением к горожанам
Посмотреть все
АНОНСЫ
© Социально-информационный портал «Лица», 2009 – 2018
Письмо в редакцию         15.12.2018