Защитите права детей с ФКУ, пожалуйста

  Уважаемый Михаил Александрович!

Нет никаких ответов по обращениям после  01.11.2022 года.

Приводим  Ваш ответ на данном портале и  напоминаем о  прав ах детей с ФКУ.

  Обращались к Вам на данном портале   30  сентября  2022 года ,а также официально через сайт областной Думы с просьбой  разработать НПА по  мерам соцподдержки  для детей с ФКУ в части обеспечения  безбелковыми продуктами.  

   Минздрав предоставляет только смеси АКС, но в 890 Постановлении Правительства РФ от 30.07.1994 продукты и гидролизаты написаны через запятую, соответственно должны быть выданы и те, и другие.

       Получен ответ Грибова Р.В. № 50 от 01.11.22.

     Просим учесть при определении размера  выплат  на обеспечение безбелковым питанием детей с ФКУ   опыт других регионов (Башкирия, Новосибирск, Оренбург), где уже давно работает эта мера допподдержки в целях реализации Постановлении Правительства РФ от 30.07.1994  № 890.

   Так , например, в Оренбурге компенсируют 50% затрат родителей на покупку безбелковых продуктов -О мерах социальной поддержки семей с детьми, больными фенилкетонурией от 08 октября 2012 - docs.cntd.ru

Сумма возмещения расходов не может превышать 50 процентов стоимости набора малобелковых продуктов питания для ребенка, которая в соответствии с возрастной группой ребенка составляет:

от 0 до 3-х лет - 126 352,64 рубля в год;

от 3-х до 12 лет - 225 629,71 рубля в год;

от 12 до 18 лет - 300 839,62 рублей в год.

То есть это суммы около 10 000-25 000 рублей в месяц на ребёнка с ФКУ в месяц в зависимости от возрастной группы.

Поэтому меру поддержки в размере 1000 или 2000 рублей  из-за дефицита бюджета области ВВОДИТЬ  не торопитесь.

Чисто символическая якобы помощь от областных депутатов не нужна, нужны реальные рассчитанные размеры компенсаций и разработка НПА за который нестыдно взрослым депутатам перед больными детьми!!!

----------------------------------------------

Спасибо порталу "Лица" за публикацию социальнозначимых обращений.