сняли инвалидность

Министру здравоохранения Саратовской области Данилову Алексею Николаевичу от Аджигильдяевой Инны Николаевны проживающей по адресу: г. Балашов ул. Луначарского, д.116, кв.1 тел. 9030220777 О Б Р А Щ Е Н И Е Уважаемый Алексей Николаевич, обращаюсь к Вам за помощью.Моя дочь Аджигиль- дяева Кристина (21 год) 9 лет была на инвалидности (сначала инвалид детства, затем 3 гр.) с диагнозом: сахарный диабет 1 типа, инсулинозависимый, тяжелое течение. 26.08.2012 при очередном прохождении комиссии МСЭ инвалидность вдруг сняли. Мы подали на повторную экспертизу в ГБ МСЭ г.Саратов, где 27.09.2012 г. в установлении инвалидности так же отказали. Мотивируя это тем, что имеющаяся у н ас патология эндокринной системы «сопровождается незначительными сенсорными нарушениями функции выделения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции, которые не приводят к ограничению основных категорий жизнедеятельности», то есть 8 лет у девочки были «стойкие умеренные нарушения функций организма», а в этом году они вдруг стали «незначительными», следовательно неизлечимый диабет вылечили? И это все при том, что между этими двумя комиссиями моя дочь в очередной раз загремела в реанимацию в Балашовской ЦРБ с диагнозом диабетическая кома! Наверно из записей в нашей медицинской карте и выпискам из лечебных учреждений другого решения, как отказ в установлении инвалидности наверно и не могло быть. Девочке не зря ставили диагноз сахарный диабет — тяжелое течение, так как дочь за последние пять лет перенесла 4 диабетических комы (а это один из критериев при установления инвалидности), последняя — 2.09.2012г. Когда ночью с 1 на 2 сентября она попала в ЦРБ г. Балашова, где с 6 утра и до 8:30 дежурные врачи не оказывали должную помощь, когда у меня на глазах девочке становилось хуже, она задыхалась, теряла сознание, медленно умирала, реаниматолога не пригласили. Я из приемного покоя позвонила на сотовый нашему врачу-эндокринологу Дроздовой С.П., объяснила ситуацию, она сказала, что необходима срочная реанимация, но пока в 8:20 в приемный покой не пришел реаниматолог ничего не предпринималось. При выписке мы обратили внимание, что в выписном эпикризе из ЦРБ г. Балашова отсутствует запись о диабетической коме, и только по нашей настоятельной просьбе в конце сделали запись, что девочка находилась в отделении реанимации с 2.09.12 по 4.09.12 с диагнозом: СД 1 типа, ст.декомпенсации обменных процессов, кетоацидоз. 6.09.12г. дочь перевели в ОКБ г. Саратова в эндокринологию. В 2011 году, 10 июня была госпитализация в ЦРБ г. Балашова с диабетической комой. В медицинской карте записей об этом нет. Но ведь кома это не насморк. И отсутствие записей в документах это не наша вина. Реальное состояние здоровья дочери не соответствует имеющимся записям в медицинской карте и выписках, что и привело к необоснованному снятию инвалидности и больная с социально-значимым заболеванием оказалась без социальной помощи, без должного лечения и профилактики осложнений, чем и страшен диабет, отказом в дальнейшей реабилитации. По медицинским показаниям (из за невозможности достижения компенсации диабета на инъекциях) за счет средств областного бюджета моей дочери была оказана высокотехнологичная помощь — установлена инсулиновая помпа, которая вводит через катетер инсулин непрерывно, то есть используется индивидуальное средство реабилитации. Расходные материаллы (8-9 тысяч рублей в месяц) нам приходится приобретать за свой счет. Неделю назад сломалась наша инсулиновая помпа — срочно пришлось собирать деньги на новую- 65тысяч рублей.! А также, учится девочка на платном отделении ВУЗа, но мы родители не жалуемся , а работаем уже 8 лет без отпусков и выходных- все ради полноценной жизни своего ребенка. Но самое главное последствие в отмене инвалидности — это перевод диабетика - не инвалида из федерального списка обеспечения инсулина в региональный. А там рекомендованного для нас инсулина нет. В сентябре при месячной потребности в 7 картриджей нам выдали всего 2!!!, в октябре — 4 штуки. Выживайте как хотите. Хочется добавить, что при при прохождении повторной медико-социальной экспер- тизы в ГБ МСЭ присутствующие врачи показывая на инсулиновую помпу попросили отклю- чить сотовый телефон, видно для них разницы между ними нет (это не шутка,там ведется аудиозапись). Поэтому считаю необходимым при подобных спорных комиссиях присутствие профильного врача-эндокринолога. Учитывая , что дочь была выписана после перенесенной диабетической комы за 3 дня до комиссии, эмоциональное состояние было на грани нервного срыва, я просила разрешения присутствовать на комиссии, но мне было отказано. И еще, 3 группа инвалидности не предусматривает каких либо льгот ( по оплате «коммуналки», при поступлении в учебные заведения, внеочередное обслуживание и прочее), это факт признания Государством некоторой социальной ответственности и участия в судьбе гражданина, не по своей вине попавшего в беду, гарантия минимального жизненно важного медицинского обслуживания. Кристина студентка, собирается стать врачем, Знает на «своей шкуре», что такое болезнь изнутри и что больной при этом чувствует. Из нее может получится хороший врач. Кстати, учеба в ВУЗе это дополнительный критерий при определении инвалидности ( на время учебы, приобретения профессии). Уважаемый Алексей Николаевич, моя дочь нуждается в «социальной защите, включая реабилитацию» - какие сухие и формальные термины. Она имеет право на полноценную жизнь, нам для этого так мало надо! Помогите восстановить истинное положение вещей! С уважением, Аджигильдяева Инна Николаевна. InnaAdj@list.ru