Просьба о помощи

Здравствуйте, уважаемая Валентина Ивановна! Решила написать Вам письмо, так как совершенно не знаю куда обратиться. С 2008 года у моей дочери Ксении начались проблемы со здоровьем. У нее заболели ноги, стала плохо ходить, подворачивалась правая нога в колене. Хотя до этого была абсолютно здоровым человеком, занималась волейболом и вообще была очень подвижной. Обратившись в областную больницу к ортопеду, был поставлен диагноз «Двустороннее продольное плоскостопие обеих стоп», выписано лечение: рекомендованы ортопедические стельки, найз, индовазин и физиопроцедуры (10 сеансов). Никаких улучшений после данного лечения не наблюдалось, было предложено лечь в стационар травматологической больницы и сделать операцию на правом коленном суставе (документ 1,2). Наблюдались и после операции в данной больнице, но когда на приеме оказался другой врач – он сказал, что данная операция совсем не требовалась, поставил диагноз «Дисплазия коленных суставов. Вторичная миопатия четырехглавых мышц обеих бедер» и направил нас к неврологу и ревматологу. Ревматолог поставил диагноз «Начальные проявления гонартроза, периартрит коленных суставов» и назначил медикаментозное лечение (Терафлекс) и физиолечение, которое не дало результатов. Консультация невролога подтвердила диагноз ортопеда. Нами самостоятельно были сделаны МРТ коленных суставов и поясничного отдела позвоночника (документы 3,4,5). В 2010 году консилиум врачей ортопедов-травмотологов сделал заключение, что данных за ортопедическую патологию не выявлено. С тех пор мы наблюдаемся у неврологов. Была проведена стимуляционная миография, СРВ моторная и МРТ головного мозга (документы 6,7), поставлен диагноз «Наследственная невральная амиотрофия Шарко-Мари-Тутта-Гофмана» и назначены препараты ПК-Мерц, неромидин, нейромультивит (документ 8). После этого были сданы анализы АсАТ=102 ед/л (при норме до 31 ед/л) , АлАТ= 139 ед/л (при норме до 31 ед/л) ,щелочная фосфатаза (в норме), Креатинкиназа=5915 ед/л (при норме до 167 ед/л) (документ 9). На основании этих результатов был поставлен диагноз «Миопатия Ландузи-Дежерина» и назначен Ретаболил (документ 10). После этого мы ездили на консультацию в Медико-генетический научный центр РАМН г.Москва к профессору Дадали Е.Л., заключение и результаты проведенных обследований представлены в документах 11-14. Повторный анализ КФК показал результат 1931 Ед/л (документ 15). После этого было проведено обследование и лечение в Клинике ГОУ ВПО Кировская государственная медицинская академия и поставлен диагноз, представленный в документах 16-26. После этого были сданы анализы, представленные в документе 27. После этого 1 раз год ее кладут в эту клинику при КГМА, проводят курс лечения: медикаментозная терапия, физиотерапия и подтверждают диагноз, хотя полного обследования она нигде не проходила (документы 28-31). Таким образом, мы не знаем чем она больна, как это можно вылечить, куда можно обратиться – никуда не отправляют на диагностику и полное обследование. Врачи от нас отмахиваются. И даже говорили, что в нашем случае неизбежен близкий летальный исход. Ходить самостоятельно вне дома она не может. Любые лестницы и неровные поверхности вызывают у нас огромные сложности при передвижении. Сейчас у нее III группа инвалидности, работает бухгалтером. На работу добирается с нашей помощью. Ей всего 26 лет, а никакой возможности жить полноценной жизнью нет. У нее с отличием закончена Вятская государственная сельскохозяйственная академия по специальности «Бухучет», она очень хочет и работать, и семью создать. Мы очень надеемся на ваше содействие в нашем вопросе. С уважением, Дудина Галина Владимировна.