В Саратовской области вводят ежемесячные выплаты 129 гражданам, страдающим редким генетическим заболеванием

В Саратовской области собираются принять новый закон «О ежемесячной денежной выплате гражданам, больным фенилкетонурией». Сегодня, 11 июля, его рассмотрят на заседании комитета по социальной политики Саратовской областной думы.

Фенилкетонурия — это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Заболевание поддается лечению при соблюдении строгой диеты. Детям нельзя есть мясо, рыбу, яйца, молоко, пшеничный хлеб, бобы, сою. Они негативно сказываются на умственном развитии детей, а несоблюдение низкобелковой диеты приводит к поражению центральной нервной системы. Задержка поставок специализированных лечебных смесей негативно отражается на умственных и физических возможностях детей.

Инициатором принятия законопроекта выступил губернатор Роман Бусаргин. В ряде регионов уже действуют меры поддержки гражданам, страдающим фенилкетонурией, в частности, в Белгородской, Ленинградской, Челябинской областях. В Саратовской области жители долго не могли достучаться до властей. Ещё в 2020 году они планировали провести пикет, чтобы обратить внимание на проблему.

Сейчас на территории Саратовской области проживают 129 граждан, больных наследственным генетическим заболеванием. Предоставление каких-либо дополнительных мер социальной поддержки в связи с имеющимся у них заболеванием не предусмотрено. Это решено исправить. Теперь ежемесячные выплаты в размере 5000 рублей будет получать как совершеннолетние граждане, гражданам, страдающие фенилкетонурией, так и родители детей с этим заболеванием. В случае принятия законопроекта выплаты начнутся уже в июле 2023 года.

Выплаты будут производится за счет областного бюджета. На это до конца года потребуется дополнительно 3,928 миллиона рублей. Из этой суммы — 58 тысяч рублей — расходы на доставку.

Источник: http://nversia.ru