Сообщение опубликовал пользователь
Анастасия
09.02.2012 в 17:19
Здравствуйте уважаемый Олег Васильевич! Мой ребёнок с рождения страдает фенилкетонурией ( это уже не редкое заболевание по всей России, только по нашей Саратовской области около ста человек) генетическое заболевание , при котором нарушен обмен белка в организме. Избыточный фенилаланин в крови разрушает центральную нервную систему. Лечение данного заболевания предполагает строгое соблюдение малобелковой диеты. Из рациона ребёнка полностью исключаются все мясные, рыбные, молочные, хлебобулочные изделия, крупы, ограничены некоторые овощи и фрукты. Основу рациона составляют специальные безбелковые продукты, изготовленные из крахмалов и химии - безвкусные и дорогостоящие. При этом обязательно необходимо 3-4 раза в день принимать аминокислотную смесь- порошок, который разводится в стакане воды-мерзкого вкуса и запаха. В случае строгого соблюдения диеты дети с ФКУ кроме специфического питания ничем не отличаются от здоровых. Если диету не соблюдать в раннем возрасте развивается олигофрения, в младшем школьном возрасте- невозможность успешно усваивать школьную программу. Врачи рекомендуют строгое соблюдение диеты до 12 лет пока мозг развивается. Раньше дети с данным заболеванием признавались инвалидами до 12 лет. Сейчас, видимо в целях экономии государственных средств, детей с ФКУ снимают с инвалидности уже в дошкольном и младшем школьном возрасте. Моему ребенку 4 года и в инвалидности нам отказали. Ребенок получает правильное лечение, поэтому он не отличается ничем от своих сверстников такой же говорливый и всем интересующийся мальчик." Ограничения жизнедеятельности нет, а ограничение по питанию нашим законодательством не предусмотрено" ответили мне на медико - социальной экспертизе. Я не понимаю, почему невозможность питаться как здоровые люди и необходимость регулярно принимать лекарство- это не есть ограничение жизнедеятельности! Я домохозяйка по понятым причинам . Ребенка не берут в детские сады и даже в частные-все боятся ответственности за наших детей, муж работает без выходных что бы прокормить нашу семью и дать будущее нашему ребенку, в среднем в месяц на питание ребенка уходи около 5-6 тысяч а это он еще не ходит в школу. Зарплата у мужа 15 тысяч, если заплатить за все коммунальные услуги, купить продукты для ребенка, остается 5 тыс и как на них прожить? Я Вас прошу помочь нашим деткам!!! Не обязательно в получении инвалидности, хотя бы в получение низкобелковых продуктов. Почему в Казахстане такие детки получают каждый месяц низкобелковые продукты жизненно необходимы нашим детям бесплатно? На Украине дети с заболеванием финилкетонурия тоже ни в чем не нуждаются! А что у нас? "СЛАБО" Можно ли решить эту проблему на федеральном уровне или регионально позаботиться об этой категории детей? Можно ли пересмотреть закон и внести детей с ФКУ в список ивалидов по заболеванию? Неужели в нашей стране такие огромные проблемы, что никак не возможно помочь семьям, растящих детей с ФКУ? Ведь при соблюдении диеты вырастают здоровые люди, при НЕ соблюдении - олигофрены. Разве мало у нас дебилов? Инвалидов в стране не станет меньше, если не называть их инвалидами. Помогите, пожалуйста, тем, кто борется за своих детей и хочет дать им будущее! С уважением, Анастасия 28 лет. Саратов
Сообщение опубликовал пользователь
Лидия
01.03.2012 в 07:42
ПОЛИКЛИННИКА №16 В ЛЕНИНСКОМ РАЙОНЕ находиться в жилом доме в небольшом помещении на 5-ой дачной.Многие врачебные кабинеты , рентген, лаборатории, находятся на Вишневой, Саперной, 2дачной и все с подъемом в гору, что во время зимнего периода превращает необходимость лечения в настоящий "ад".Приходится волей,неволей обращаться к платным врачам . А куда деваться ? Я как пенсионерка не могу мириться с таким положением и прошу от своего имени и думаю всех пенсионеров , да и всех людей, проживающих в этом районе посетить эту поликлиннику и разобраться как работает эта поликлинника.
Сообщение опубликовал пользователь
ирина виктр.
02.03.2012 в 03:23
уважаемый валерий викторович.сегодня направила вам заказное письмо,но когда волнуюсь и высокое давление-пишу очень неразборчиво.дело в том,что я лично и жильцы нашего дома по улице тулайкова 5а неоднократно обращались в аварийно-диспетчерскую службу союза тсж "волга" по тел.662146 ,на горячую линию администрации 633410(спасибо вашей службе,очень часто решали наши проблемы),в диспетчерскую тэц-5 по тел.625793. на два !!!!ходатайства судьи пуговкина аварийка "волги" не ответила,когда 19 февраля я позвонила и спросила,как можно просмотреть журналы вызовов(сама ранее до сокращения работала лифтером и мы также вели журнал вызовов и ежечасного осмотра лифтов),то уточнив мой адрес ,диспетчер бросила трубку со словами"вы от нас вышли,мы вам ничего не должны..." .........вопрос в следущем---почему в нашем доме ,когда из крана шла холодная вода брали по расценкам горячей? как выяснилось,нет теплого реле.кто должен был поставить правильный счетчик?ук? раз,не поставили.значит преследовали выгоду? не знаю.знаю,что нам начисляли два года по завышенному тарифу(у нас закрытая система водоразбора).я не обязана разбираться в этих тонкостях,но получается должна-мастер такой многостаночник-ожоги лечить могу.переломы знаю,как после сотрясений выхаживать тоже,уроки умею объяснять.теперь и тонкости перерасчетов понимать начинаю...а по формуле из приложения к постановлению 307 больше причитается потребителю......представитель ооо"лиги" барбашова принесла в суд кипу документов-акты,дефектные ведомости(копии заверенные их печатью и лично ее росписью)-не указан инн подрядчика,ни юридический и фактический адрес исполнителя работ,отсутствуют счета-фактуры.нам оказывается за счет"волги" в апреле 2006 года заменили 100 электросчетчиков,отремонтировали 100 группповых щитков,автоматы поменяли....только почему же в марте 2008 года главный специалист н.а.баканова чуть ли не роспись объявляла,что если не заменим счетчик до 1 апреля,с нас будут брать по-тройному тарифу за электроэнергию?....договор с "сарэнерго" отсутствовал и не было его никогда.в договоре с cgu'c наш дом и дом по тулайкова 9-не фигурируют.вопрос-кому тогда перечислялись деньги? и понятно тогда почему мы периодически сидели без света по трое суток(пока забастовку не устроили)?вот сейчас я получается жалобщик-предатель,сама 15 лет в жкх отработала,да и в "волге" разносчиком тоже.....но когда оформляла пенсию по потере кормильца,узнала,что после сокращения по ликвидации штата я могла"подсесть" на пенсию мужа как иждивенка,так как младшей дочери не было 7 лет....не знание закона не освобождает от наказания...вот и у меня получилось упущенная выгода...дело в том,что накапливается.накапливается усталость от всего этого и становишься pokjq и не можешь прощать.хотя должен...хайму еще пару минут----2001 год.собес на третьей дачной.кабинет 208 кажется.пришла переписать удостоверение многодетной матери.анютки нет(хотя кучу !!!!свидетельств о рождении и другие предоставляли),зато в карточке запмсан сынок,на тот момент 15!!!!!лет умерший...на мой вопрос "а димулька-то почему?" ,инспектор спокойно взяла ластик в руки и стрерла имя...спокойно так....я теперь понимаю почему мне говорили,что много мне как многодетной помогали...питание в поликлинике не более 4 раз дали,потом не стали-нет финансирования,не удивлюсь если до трех лет получала...как и путевки,что якобы нам выделили,а я отказалась ехать всей семьей....или ,спасибо д.ф.аяцкову,деньги декретные в августе получила,родила в декабре...он приказал помощь материальную выделить ..."ой,да ваши документы были,ой,да вы от аяцкова--ну пропали,надо еще собирете.....дай Бог здоровья всем и силы забыть все это и больше никогда не вспоминать,чтобы иметь мир в душе и доме
Федотов
Дмитрий Александрович
Сообщение опубликовал пользователь
Шевченко Ольга Александровна
28.02.2012 в 10:17
Здравствуйте, уважаемый Дмитрий Александрович!Я,Шевченко Ольга Александровна,1986 г.р.. С 1987г. осталась без родителей,мама умерла.Меня с братом воспитывала бабушка и все это время проживали в 1-комнатной квартире 30кв.м..В 2008 г. встала на очередь на получение жилья.К сожалению до сих пор не получила ни чего.У меня два сына 3 года и 1 год.С мужем в разводе.Дмитрий Александрович, обращаюсь к вам за помощью,т.к. кроме вас мне помочь ни кто не сможет.Я знаю,что вы многим помогли по данному вопросу- прошу вас не отказать в помощи нам.На руках имеется судебное решение. Спасибо вам ,что вы есть,здоровья и всего вам наилучшего! тел. 8-905-3294282.г. Энгельс Ул.Полтавская д.48 кв.50 индекс-413121
