Ребенок с трахеостомой нужна помощь

Добрый день, Дмитрий Анатольевич, хотим обратится к Вам за помощью, мы проживаем в Волгоградской области, нашей дочке 7 месяцев на 4 сутки после рождения был диагностирован врожденный порок сердца и пневмония, из-за одышки находилась на ИВЛ 11 дней с перерывами, в итоге в месяц пришлось делать трахеостомию в связи с начавшейся одышкой из-за постинтубационного стеноза гортани, в 2 месяца была прооперировали по пороку сердца,по настоящее время у нас стоит трахеостома.

Никак не можем от нее избавится, делали ларингоскопию препятствий для дыхания нет, была установлена трубка меньшего диаметра, но из-за большого количества секрета носом тяжело дышит, доктор сказал что необходимо делать бронхоскопию, пока отказались, т.к. если что-то у нас с трахеей не в порядке, то в нашем городе нам помощь не смогут оказать, в настоящее время поставили трубку с фенестрацией. Помогите,пожалуйста не знаем куда обратится, что бы обследовать ребенка и избавить ее от трахеостомы.