Лидеры саратовских пациентских организаций заявили об остром дефиците лекарств

В среду, 8 октября, в Саратове состоится срочное заседание общественного совета при региональном управлении Росздравнадзора.

Лидеры пациентских организаций вместе с чиновниками будут обсуждать горячую тему – льготное лекарственное обеспечение.

Как выяснили журналисты ИА "Взгляд-инфо", проблема дефицита в этой сфере стоит настолько остро, что "отступать некуда".

Министерство здравоохранения области под руководством Владимира Дудакова и другие профильные ведомства буквально завалены жалобами от пациентов, которые зачастую поставлены на грань выживания.

Комментарии

Татьяна Слепцова, директор региональной общественной организации помощи людям с фенилкетонурией "Вкус жизни":

"Основной метод лечения при нашем заболевании – это диетотерапия. Человек с диагнозом "фенилкетонурия" должен избегать белковой пищи, заменяя ее аминокислотными смесями. Иначе у пациента может быть накопление фенилаланина и его токсических продуктов распада, что приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.

Нам нельзя есть обычную пищу – даже в качестве источника углеводов больные вынуждены в основном употреблять специальные продукты с низким уровнем белка и крахмалистой основой. Упаковка специальной муки весом 500 граммов сегодня стоит около 900 рублей.

Аминокислотными смесями пациенты обеспечиваются по льготным рецептам через аптеки, а вот на продукты выделена региональная денежная выплата - 5200 руб.

На крахмалистые продукты в месяц уходит около 20 тысяч рублей. Это на школьника, а если речь идет о подростке, который, например, занимается спортом?

Банка аминокислотной смеси стоит от 3,5 до 15 тысяч рублей, хватает ее на три дня.

Недавно ко мне обращалась девушка, которая планирует беременность. Ей за год выдали… 4 банки такой смеси.

А ведь у нас пища – как лекарство, именно эти банки нам выдают по рецепту в государственных аптеках.

Выдают регулярно, но вот если смеси нет, то выдают, как правило, тем, кто знает свои права и начинает о них заявлять.

А те, кто сидит тихо, может ждать очень долго.

Есть и еще одна значительная проблема. Долгое время в нашем регионе пациенты принимают аминокислотную смесь двух торговых марок.

И вот прошел аукцион, в котором выиграла аминокислотная смесь той торговой марки, которую дети в нашей области не принимали длительно с хорошей динамикой.

У смеси любого производителя вкус очень специфичный. Для тех, кто первый раз ее пробует, она отвратительная. Органолептика странная, там такой кисло-горько-соленый вкус. Он похож на вкус пропавшего картофельного сока. Но все дело в том, что дети пьют с рождения какую-то конкретную смесь и привыкают к этому вкусу. Поэтому замена привычной смеси всегда ощутима и приводит к отказам детей принимать ее, а нередко приводит к тошноте, рвоте, болям в животе. Последний аукцион новый продукт выиграл из-за того, что очень сильно обвалился в цене".

Наталия Биюн, председатель правления региональной общественной организацией помощи онкологическим больным "Жизнь":

"Безусловно, есть перебои со снабжением льготными препаратами для онкологических больных. Я не могу говорить за всех, но у тех граждан, кто ко мне обращался, ожидание необходимого препарата может длиться до 3-4 месяцев. Кто побогаче, тот приобретает необходимые лекарства, а кто победнее, тот ждет.

Диапазон цен огромный – препарат может стоить от нескольких сотен рублей до миллиона. Но стоит отдать должное главврачу областного онкодиспансера Борису Мейлаху.

Он пациенториентированный и всегда идет навстречу и обеспечивает, если есть проблемы с каким-то конкретным локальным пациентом.

Но глобальной проблемы со снабжением это, конечно, не решает. Ведь нашим пациентам, конечно, хотелось бы просто получать препараты, а не ходить с протянутой рукой".

Лариса Васильева, координатор сообщества диабетиков Саратова:

"Задержки по льготному обеспечению есть. Причем, таких случаев много. Расскажу о том, как у нас обстоят дела с инсулиновыми помпами. (инсулиновая помпа — электронное устройство, которое вводит в организм инсулин – ред.)

У нас, в Саратовской области, в год ставят по 2-3 помпы. Сегодня очередь распределена до 2027 года.

Кроме того, расходники к этой помпе часто приходится покупать на свои деньги, в месяц приходится тратить на них до 25 тысяч рублей.

Также существует негласный запрет на установку инсулиновых помп в других регионах, потому что потом расходники "ложатся на бюджет". Хотя по закону мы можем устанавливать помпу в любом регионе России.

Получается, что у нас, как и везде - кто знает свои права и качает их, тех стараются обеспечивать. А кто не знает, про них забывают".

Если почитать сообщения диабетиков Саратова в их сообществе в телеграме, становится ясно, что дела со снабжением идут не очень:

"Добрый день, мне не дают инсулин "Фиасп" (торговое наименование препарата инсулина – ред.), хотя есть рекомендации врачебной комиссии".

"Нет расходников и "Либры" (система мониторинга уровня глюкозы – ред.) с августа".

"Добрый день. Не дают "Апидру" (торговое название препарата инсулина – ред.) и полоски "Сателлит Экспресс" (глюкометр российского производства - ред.) С конца сентября".

"Добрый день, с апреля месяца после обращения в прокуратуру, стали выписывать рецепты на отсрочку, исполняли максимум пару дней, в сентябре, похоже, забылись, и снова две с половиной недели жду, тишина. И да, очень бы хотелось "Фиасп".

"Апидру" даже не поставили на отсрочку, сказали - не было закупок".

Как пояснила нам Анна Приходько, координатор сообщества диабетиков Саратова, занимающаяся юридическими аспектами льготного обеспечения пациентов, одной из самых больших проблем является замена конкретного препарата инсулина другим:

"Очень часто пациентам заменяют препараты, причем не из медицинских показаний, как это положено по закону, а исходя из того, что закуплено областью.

При этом некоторые врачи буквально воюют с пациентами, будто снабжают их за свои деньги. А ведь что касается детей или взрослых инвалидов – это вообще федеральные средства, которые никак не касаются регионального бюджета. Одной женщине советовали меньше кормить детей, чтобы она не тратила драгоценные иголки для шприц-ручек. "А зачем вы давали своему ребенку плов? Не давали бы – и колоть не пришлось бы". Вот такое наши подопечные слышат на полном серьезе.

Проблему со снабжением лекарственными средствами и медицинскими изделиями могли бы решить электронные сертификаты. Федеральный закон об этом вступил в силу с 1 января 2025 года. Согласно ему, пациенты имеют право выбрать: обеспечение назначенным лекарственным препаратом либо медицинским изделием по сертификату. То есть выдается электронный сертификат, в нем заложена определенная стоимость того или иного медицинского изделия или лекарства.

И с этим документом пациент обращается в аптеку. И там ему в рамках одного международного непатентованного названия могут быть предложены разные торговые наименования препаратов. Он может как доплатить по своему желанию некоторую сумму, так и лекарство может оказаться дешевле или полностью соответствовать этому сертификату.

Введение данных сертификатов было отложено с 2023 года на 2025 год. И, по идее, было достаточно времени для того, чтобы подготовить необходимую документацию, все региональные нормативно-правовые акты. Но никто ничего не сделал. Сейчас, по словам министра здравоохранения Владимира Дудакова, есть какие-то очень большие технические сложности, о которых нам не следует знать".

Редакция ИА "Взгляд-инфо" надеется, что руководство регионального министерства здравоохранения отреагирует на эту публикацию и предоставит исчерпывающие комментарии.

Материал подготовил Александр Сорокин

Источник: http://www.vzsar.ru