инвалидность ребенка с расщелиной губы и неба

Здравствуйте! Решила к Вам обратиться за помощью. Проживаем мы в г. Большой Камень Приморского края. 12.10.2015 года, при переоформлении инвалидности моему сыну, Коробицыну Владимиру, Евгеньевичу, 30.03.2004 года рождения, отказали в продлении инвалидности, на основании приказа № 664н. Я считаю, решение о непризнании ребенка инвалидом не соответствующее действительности. У сына врожденная патология: расщелина верхней губы и неба справа, сквозной дефект твердого неба справа, состояние после уранопластики. С момента рождения было проведено три операции, последняя операция была проведена 08.09.2015 года в Центре нейрохирургии, который находится на о. Русском г. Владивосток. Была проведена пластика дефекта неба ротационным лоскутом. При опросе ребенок несколько раз переспрашивал, так как сидел левой стороной к опрашиваемому. У Владимира уже около года гноится левое ухо, обращались к врачам, но пока практических результатов не наблюдается. Немного улучшилось состояние после последней операции, но не значительно. Владимир стеснялся отвечать на вопросы. На многие вопросы при разговоре с врачом ответить не мог, так как не понимал смысла самого вопроса. Например такой вопрос: "Какое отопление у вас дома, централизованное или нет?" Что может ответить ребенок на вопрос врача: «Как ты себя чувствуешь?", естественно ответом будет только- нормально. Вот это "нормально" и является решающим при установлении инвалидности. Мои попытки дополнить ответы ребенка пресекались, ответы не выслушивались. Кроме вопроса "как ты себя чувствуешь" о здоровье ребенка не было сказано ни слова, ни одного вопроса больше не последовало. Согласна с врачами, ребенку нужно как больше читать, но разве чтение басен, детской художественной литературы не подходит 11-летнему ребенку? Или уже с этого возраста необходима "достаточно серьезная литература", даже такое произведение как "Пятнадцатилетний капитан" не было достаточно серьезным для хирурга Вершинина. При установлении инвалидности присутствовало три специалиста (невролог, хирург и еще один специалист, только вот кто так и не поняла, кажется кардиолог), но среди них не было детского врача, психолога. К тому же во время обследования сына, председатель комиссии вышла из кабинета, а специалист в это время обследовала другого пациента. После вынесения решения, я выразила несогласие. Вовремя так называемого обследования моего несовершеннолетнего ребенка ни разу не был задан вопрос мне как законному представителю, как матери ребенка. Владимир часто болеет, подвержен простудным заболеваниям. Хирург Вершинин был очень удивлен тем что сыну сделали в этом году операцию. Осмотрев полость рта врач сказал, что шрамы старые и, только после того как я указала дату последней операции, были просмотрены (именно поверхностно просмотрены) выписки из больницы. После последней операции речевые улучшения не наблюдаются, речь остается недостаточно развитой, изменений при произношении свистящих звуков нет. Так же ребенок остается замкнутым, на контакт со сверстниками идет с трудом, опасаясь быть непонятым. Друзей из-за этого у Владимира практически нет, только те дети, с которыми учился в начальной школе. В связи с переездом, пришлось перевести ребенка в школу ближе к дому. Из разговоров со школьным психологом, выяснила, что мой ребенок очень стеснителен, скован при общении, с новыми детьми практически не общается. Так же моему сыну предстоит не одна операция. Необходимо расширять верхнюю челюсть и ставить костный имплантат, только после этого можно будет использовать брекеты и потом только коррекция губы и носа. Когда я попросила сравнить нормальное состояние врача Вершинина с нормальным состоянием моего сына, мне было сказано что не надо сравнивать, так как врач Вершинин не имеет такого дефекта как мой сын и это разные вещи. Что для моего сына нормальное состояние, когда постоянно из уха вытекает гной, когда он не произносит многие звуки при разговоре, частые простудные заболевания, это, можно сказать, здоровое состояние? Как вообще врач может говорить такое??? Ну а так как мой сын был прооперирован в сентябре (операция которую делали, как сказал главный специалист Департамента Здравоохранения Приморского края, это исправление прошлых огрехов, т.е. вторая операция нам была сделана некачественно и только в 11 лет её исправили), то теперь мой ребенок полностью здоров. Ну а то, что сыну еще предстоит несколько операций значения не имеет. Владимир находится на учете у невролога уже не первый год, в начале лета у сына стало развиваться косоглазие. Пройдя обследование выяснили что это неврологического характера. При обследовании МСЭ об этом не было сказано ни слова, снимки МРТ и МСКТ, которые были у меня с собой так никому и не понадобились. Подав жалобу о несогласии с решением местного МСЭ, мы долго ожидали вызов в Главное бюро МСЭ. Вызов пришел, только вот пришел он 2 ноября 2015 года, а назначено слушание на 5 ноября 2015 года. К сожалению, на данное слушание мы физически попасть не смогли, в итоге пришел отказ в продлении инвалидности, опять же на основании приказа № 664н. Зная, что могу опротестовать и это решение, я опять подала жалобу в электронном виде о несогласии с принятым решением. Полагаю, если бы не писала и не спрашивала бы, на какое число назначено слушание, узнала бы опять на пару дней, когда уже сделать было ничего нельзя. В результате моей настойчивости, о дате заседания комиссии МСЭ о признании моего сына инвалидом я узнала за две недели, что помогло приобрести билеты. Назначено было слушание на 14 декабря 2015 года. И вот мы поехали. Приехав, мы прождали четыре часа пока нас вызовут. С моим сыном сначала разговаривал первый психолог. На середине обследования психолога, пришел сотрудник и сказал, что нас в другом кабинете ждут и сначала мы там должны пройти обследование. Пройдя в кабинет, врачи стали обследовать моего сына, в то время как мне был задан такой вопрос: «Вам письменно разъяснили почему отказали в инвалидности ребенку?", ответив утвердительно, я поразилась, услышав от врача «А зачем тогда вы сюда приехали?». Опешив, я не знала, что и сказать, пока не прошло пару минут. Интересуясь проблемой отказа в инвалидности детям с расщелиной губы и неба, стараюсь следить за новостями и изменениями. Так, в частности, в ноябре месяце видела заседание правительства, где рассматривался данный вопрос и вопрос некорректности приказа № 664н. Врач неохотно согласилась со мной, что к каждому ребенку нужно подходить индивидуально. Разговаривая со мной о здоровье моего сына, врач неожиданно для меня сказала: «Куда ты идешь? Ты не видишь дверь? Ты что, никогда обследование не проходил?» Так как я сидела спиной к сыну, я повернулась и увидела, что мой ребенок идет к той двери, через которую мы зашли (она к нему была расположена наискосок), а не к той, что находилась прямо и вела в соседний кабинет. Владимир растерялся и это было видно, так как правой рукой прикрывал переносицу, сжался весь, ведь такое обследование проводили лет 5 назад, обычно задавали вопросы и отпускали. Я попыталась объяснить это комиссии, но они были слишком возмущены и мои слова пропустили. После этого мы опять вернулись к первому психологу. У него еще минут 20-30 пробыли, после чего около получаса просидели в коридоре. Далее нас пригласили к следующему специалисту, как впоследствии оказалось, второму психологу. Это просто замечательно, что происходит такое перекрестное обследование. Отвечали практически на те же вопросы, только вот в упражнении для памяти использовались другие слова. Похвалили оба психолога моего сына за хорошую память и опять мы ожидали около получаса в коридоре. И вот настал момент когда нас позвали вынести резолюцию данного обследования. Как и следовало предвидеть, моему сыну отказали в продлении инвалидности. Объяснили это так «его дефект никак не повлиял на умственное состояние», то есть мой ребенок не деградировал. Но тогда у меня возникает вопрос, а почему мой сын должен деградировать? Почему у него должно ухудшаться умственное состояние? У него психологическое состояние ухудшается, а не умственное. Решив бороться до конца, я спросила и о отмене приказа № 664н, на что мне было сказано что я сплетни собираю. После того как я ответила где собираю такие «сплетни», спросила можно ли нам подавать в январе документы на переоформление инвалидности, но на мой вопрос никто так и не ответил. Так же я указывала о том, что моему сыну необходимо выполнить еще несколько операций, в частности пересадка костного имплантата, так же необходимы занятия с ортодонтом, с логопедом (к сожалению, у нас нет бесплатных логопедических занятий для таких деток, а вот одно занятие стоит порядка 500 рублей, таких занятий необходимо не меньше двух в неделю). Я не говорю уже о операции по коррекции носа и послеоперационного рубца. На мое замечание о том, что сыну необходима операция по пересадке костного имплантата, другой специалист в этом же кабинете мне ответила: «Вам внешне устранили дефект и хватит. Что вам еще нужно?» Скажите, откуда берутся такие «добрые» врачи? Я прекрасно понимаю что это мой сын, о нем должна заботиться я сама. К сожалению, наши заработанные платы не способствуют должной заботе. Помимо Владимира, у меня есть еще старшая дочь, у которой ВПР почек. 8 лет назад ей отказали в инвалидности и теперь пытаемся поддерживать работоспособность почки. Вот и возникает такой вопрос «Почему у главы нашего государства хватает милосердия для детей других стран и не хватает на своих соотечественников? Почему наша страна помогает всем и не может помочь своим же детям, которые так нуждаются в квалифицированной помощи?» Пожалуйста, помогите моему сыну и другим таким же детям. Даже, принимая во внимание изменения в приказе 664н, многие МСЭ будут отказывать таким детям в продлении инвалидности, как однажды мне сказала председатель МСЭ № 98 г. Большой Камень, эти деньги они отдают таким детям из своего кармана. И где тогда справедливость?