Я мама Саши, Анна Долгова, обращаюсь к вам за помощью. 

Мне всегда хотелось иметь двоих детей, чтобы они были погодки (ровесники), чтобы им было интересно. Когда старшему Андрею исполнилось 1 год и 11 месяцев, появился Саша. 

Когда мой малыш родился, на правой кисти не было кожи, а через 2 часа появились огромные серозно-геморрагические пузыри по всему телу. Диагноз поставили в роддоме по описанию в энциклопедии детских болезней: врождённый буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма...

Невозможно описать, ЧТО я чувствовала тогда... Растерянность, страх, страх, что Саша не выживет, страх, что он выживет и с этим надо будет как-то жить дальше... Как описать чувства матери, видящей, как с рук и ног ее ребенка кожа сходит, КАК ПЕРЧАТКА?... Это невозможно даже представить себе... 

Первое слово, которое произнёс Саша было слово "больно". Как тяжело для меня было услышать такое первое слово... Но это слово с нами с первых минут его жизни и оно не отступает ни на минуту. Саше больно спать, больно есть, больно, когда до него дотрагиваются... 

Сколько мы всего пережили - не описать... Лежали в РКДБ г.Москвы – лечились, разрезали сросшиеся пальчики на руках. Но они снова срастаются. 
Со временем не стало ногтей на руках и ногах, срослись пальчики, а сейчас деформировались суставы рук и ног. Саша больше уже не может ходить… 
Сейчас наши дела совсем плохи: вылезли все ногти; после операции мы не смогли разработать пальчики, и они срослись; под коленом долгое время была язва, и нога перестала разгибаться; потом –другая… Сейчас деформировались голеностопные суставы, и теперь мы перестали ходить, на теле бесконечные пузыри и длительно незаживающие раны. Слизистые тоже поражаются периодически; зубы растут в 2 ряда и портятся; в туалет ходим с трудом; держится повышенная температура; постоянные обострения на коже, сильнейший зуд – особенно ночью. Учимся в 5 классе, у нас компьютерное обучение, на дому. 

Я знаю, что такое безысходность, знаю лучше, чем любой человек. Как я хотела бы хотя бы на один день взять на себя боль Саши, чтобы он хоть одну ночь спокойно поспал, хоть один день прожил, как обычный ребенок. В отличие от детей, болеющих, например, онкологическими заболеваниями, нам не на что надеяться, чудес не бывает. Но ведь говорят: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь... 

Русфонд помог нам собрать деньги на поездку в Германию. Здесь Саше провели ряд лечебных мероприятий (была проведена операция по удалению вросшего перевязочного материала, поставлен зонд в желудок для дополнительного питания и устранен фимоз) и даны рекомендации по применению препаратов для обработки и перевязки ран, которые очень дорого стоят. Саша понимает, что с этими повязками ему лучше, но у нас нет возможности их купить. В месяц требуется около 200 000 рублей на перевязочные материалы и мази. 

За годы борьбы в одиночку мы совершенно истощены морально, физически и материально. Почти все зарабатываемые деньги уходят на лекарственные средства и специализированные перевязочные материалы. 

Мы просим вашей помощи - просим от безысходности. 

Пожалуйста, помогите... 
Так хочется верить в чудо... 


Реквизиты для пожертвований: 

Благотворительный Фонд поддержки семьи, материнства и детства " Второе дыхание" 

Банк получателя: Отделение №8624 Сбербанка России г.Пенза 

БИК: 045655635 

ИНН получателя:5835900307 

Корр.счет:30101810000000000635 

Счет получателя:40703810848000011083 банковский в валюте РФ 

Получатель: Благотворительный Фонд поддержки семьи, материнства и детства "Второе дыхание", назначение платежа: Саша Долгов. 


Сделать пожертвование для Саши Долгова можно путем отправки смс на благотворительный номер 7522 со словом voblago пробел и сумма пожертвования. Отправка смс бесплатно, снимается только та сумма, которую жертвуете. Средства поступившие путем отправки смс с 01.12.2012 по 01.02.2013 - все пойдут на закупку перевязочного материала для Саши Долгова. 

Почтовый адрес:440064,г.Пенза, ул.Лядова,44 а 
тел.+7(8412)400-568, +7(8412)98-26-74,сот.8-937-412-38-96 
Благотворительный Фонд поддержки семьи, материнства и детства "Второе дыхание" 

Номер телефона для связи с мамой Саши Долгова, Анны Долговой 8- 927 -093 -35- 62. 
 

Невозможно описать, ЧТО я чувствовала тогда... Растерянность, страх, страх, что Саша не выживет, страх, что он выживет и с этим надо будет как-то жить дальше... Как описать чувства матери, видящей, как с рук и ног ее ребенка кожа сходит, КАК ПЕРЧАТКА?... Это невозможно даже представить себе... 

Первое слово, которое произнёс Саша было слово "больно". Как тяжело для меня было услышать такое первое слово... Но это слово с нами с первых минут его жизни и оно не отступает ни на минуту. Саше больно спать, больно есть, больно, когда до него дотрагиваются... 

Сколько мы всего пережили - не описать... Лежали в РКДБ г.Москвы – лечились, разрезали сросшиеся пальчики на руках. Но они снова срастаются. 
Со временем не стало ногтей на руках и ногах, срослись пальчики, а сейчас деформировались суставы рук и ног. Саша больше уже не может ходить… 
Сейчас наши дела совсем плохи: вылезли все ногти; после операции мы не смогли разработать пальчики, и они срослись; под коленом долгое время была язва, и нога перестала разгибаться; потом –другая… Сейчас деформировались голеностопные суставы, и теперь мы перестали ходить, на теле бесконечные пузыри и длительно незаживающие раны. Слизистые тоже поражаются периодически; зубы растут в 2 ряда и портятся; в туалет ходим с трудом; держится повышенная температура; постоянные обострения на коже, сильнейший зуд – особенно ночью. Учимся в 5 классе, у нас компьютерное обучение, на дому. 

Я знаю, что такое безысходность, знаю лучше, чем любой человек. Как я хотела бы хотя бы на один день взять на себя боль Саши, чтобы он хоть одну ночь спокойно поспал, хоть один день прожил, как обычный ребенок. В отличие от детей, болеющих, например, онкологическими заболеваниями, нам не на что надеяться, чудес не бывает. Но ведь говорят: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь... 

Русфонд помог нам собрать деньги на поездку в Германию. Здесь Саше провели ряд лечебных мероприятий (была проведена операция по удалению вросшего перевязочного материала, поставлен зонд в желудок для дополнительного питания и устранен фимоз) и даны рекомендации по применению препаратов для обработки и перевязки ран, которые очень дорого стоят. Саша понимает, что с этими повязками ему лучше, но у нас нет возможности их купить. В месяц требуется около 200 000 рублей на перевязочные материалы и мази. 

За годы борьбы в одиночку мы совершенно истощены морально, физически и материально. Почти все зарабатываемые деньги уходят на лекарственные средства и специализированные перевязочные материалы. 

Мы просим вашей помощи - просим от безысходности. 

Пожалуйста, помогите... 
Так хочется верить в чудо... 


Реквизиты для пожертвований: 

Благотворительный Фонд поддержки семьи, материнства и детства " Второе дыхание" 

Банк получателя: Отделение №8624 Сбербанка России г.Пенза 

БИК: 045655635 

ИНН получателя:5835900307 

Корр.счет:30101810000000000635 

Счет получателя:40703810848000011083 банковский в валюте РФ 

Получатель: Благотворительный Фонд поддержки семьи, материнства и детства "Второе дыхание", назначение платежа: Саша Долгов. 


Сделать пожертвование для Саши Долгова можно путем отправки смс на благотворительный номер 7522 со словом voblago пробел и сумма пожертвования. Отправка смс бесплатно, снимается только та сумма, которую жертвуете. Средства поступившие путем отправки смс с 01.12.2012 по 01.02.2013 - все пойдут на закупку перевязочного материала для Саши Долгова. 

Почтовый адрес:440064,г.Пенза, ул.Лядова,44 а 
тел.+7(8412)400-568, +7(8412)98-26-74,сот.8-937-412-38-96 
Благотворительный Фонд поддержки семьи, материнства и детства "Второе дыхание" 

Номер телефона для связи с мамой Саши Долгова, Анны Долговой 8- 927 -093 -35- 62.