Очень нужна помощь маленькой Катюшке

Уважаемый, Олег Павлович, обращаемся к Вам как к предпринимателю города и депутату, патронирующему нашу семью. Меня зовут Нетесова Елена Александровна, я мама Нетесовой Катюши 30.08.2013 года рождения, адрес Саратовская обл., село Малая Быковка, диагноз Нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, ЖДА, нарушение свертываемости, терминальный рефлюкс-эзофагит, недостаточность кардии, деформация желчного пузыря, реактивные изменения поджелудочной железы, гипердинамический синдром и многие другие диагнозы. Катя живет в многодетной семье, у нее 3 сестры (София СОШ 28, Ирина гимназия № 2, Татьяна Д/С № 7) в селе Малая Быковка. Мама сейчас в отпуске по уходу за ребенком, папа работает в Балаково на СТО. Первые проявления заболевания появились у Кати в двухнедельном возрасте в виде небольших светло-коричневых пятнышек. Долгое время в лечебных учреждениях не могли правильно диагностировать заболевание и ставили различные диагноза (аллергический дерматит, реакция на укусы насекомых и тд). Только в ноябре 2014 года поставили диагноз Нейрофиброматоз, а в январе 2015 года-мастоцитоз. Позже были поставлены другие заболевания. В январе 2015 года ребенок был проконсультирован специалистами ОДКБ города Саратов (генетиком, хирургом, аллергологом, неврологом), после чего она была направлена Управлением здравоохранения Саратовской области на консультацию в город Москва в РДКБ и квота на госпитализацию в отделение РДКБ на 25.09.2015 года. В апреле Катюша была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва (педиатром, офтальмологом, лором, дерматологом, неврологом) и назначены дополнительные (в том числе и платные) обследования и анализы на май 2015 года. В мае сданы необходимые анализы (в том числе платные) повторная консультация в РДКБ (УЗИ, ФГДС, гематолог, гастроэнтеролог, педиатр, онколог, генетик, сдан генетический анализ для подтверждения диагноза Нейрофиброматоз в центре ФертиЛаб). В июне Катя лежала в ЦРБ г. Балаково в детском педиатрическом отделении. В октябре 2015 года прошли обследование и лечение на базе РДКБ г.Москва в отделении дерматологии. Все поездки, анализы и обследования (платные), а также проезд, проживание, питание и лекарства оплачивались родителями. Общая сумма составила более 180000 рублей. Сейчас у ребенка наблюдается постоянное стойкое ухудшение показателей здоровья, ребенок не имеет категории ребенок-инвалид (прошли 2 комиссии МСЭ, где нам в инвалидности было отказано, продолжаем добиваться данной категории). Сейчас Катюше и ее семье необходима финансовая помощь в прохождении дополнительного обследования в Саратове, покупке лекарств и полноценного питания, т.к. в связи с поездками в РДКБ Москва семья сейчас находиться в очень тяжелом финансовом положении. СПАСИБО.